Наверх
Войти
18+

Новости



В Тюменской области на учет поставили полторы сотни пациентов с орфанными заболеваниями
pixabay.com

В Тюменской области на учет поставили полторы сотни пациентов с орфанными заболеваниями

На лечение каждого выделяется в год почти миллион рублей

Сегодня, 28 февраля, отмечается День орфанных заболеваний. Редкими (орфанными) заболеваниями называются болезни, которые имеют распространенность не более десяти случаев на сто тысяч населения. Развитие большинства из них обусловлено генетическими нарушениями.

Этот день стал отмечаться в нашей стране с 2008 года, а 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в нем состоит 154 пациента, в том числе 88 детей.

На сегодняшний день за счет средств бюджета субъектов РФ закупаются препараты для лечения 17 редких заболеваний. 

Выделение денег на приобретение лекарственных препаратов и специализированных продуктов для лечения людей, страдающих редкими заболеваниями, ежегодно увеличивается. Так затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тыс. руб. в год, в 2019 году — 725 тыс. руб., в 2020 году из расчета на одного пациента выделено финансирование на сумму 832 тыс. руб., а в 2021 — 998 тыс. руб.

На сегодняшний день в Тюменской области выявлены 12 орфанных нозологий: пароксизмальная ночная гемоглобинурия, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, преждевременное половое развитие, фенилкетонурия, другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью, нарушения обмена жирных кислот, нарушение обмена галактозы, сфинголипидозы, порфирии, болезнь Вильсона, незавершенный остеогенез, первичная легочная гипертензия.

 

 

подписывайся на наши соц.сети

читайте также:

В Тобольске у женщины с ковидом началось сильное внутреннее кровотечение
Тюменка прошла лечение от рака груди в 85 лет
Тюменец ждал, что пятилитровая опухоль на почке рассосется
В Тюмени удалось спасти пенсионерку с 90% поражением легких
В Тюмени у пациентов выявляли рак кожи по снимкам мобильных телефонов
Первый укус клеща в Тюменской области: пострадал ребенок
Может вы больны или беременны? Названы главные ошибки при похудении
Двух рабочих тюменского завода с травмами доставили в больницу
Двое детей подавились косточками: их вытаскивали щипцами
Тюменским врачам удалось поставить на ноги 84-летнюю пациентку с переломом бедра
Ишимская больница возобновила работу выездных бригад
Врач скорой помощи: иногда пациента спасти может только дрель
Тюменские врачи воссоздали новые челюсти на 3-D принтере
Тюменские травматологи сохранили женщине родной сустав
В Ялуторовске открыли кардиологический кабинет
Тюменка рассказала, как она поборола коронавирус
Скончалась ректор Тюменского медуниверситета
Молодой фельдшер принял роды в машине скорой помощи
На годовалую тюменку ночью упал кухонный шкаф
В Нижнетавдинской поликлинике придумали, как занять детей перед приемом врача
Показать больше...

комментарии

0
28 февраля 2021
22:18
Сeкс знакoмствa. Cнять любую дeвкy и тpaxнyть теперь проще простого - без дeнeг и oтношeний, эти дeвyшки пpoсто любят сeкc и дaют вcегда, пoпробyй бecплатнo ----- http://srt.vg/seksa

Авторизуйтесь для добавления комментария


Самое популярное

Выбор читателей