Первого декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, тюменский журналист Борис Конаков открыто заявил о своем ВИЧ-положительном статусе. Что его сподвигло на этот шаг, жалеет ли он о своем решении и отличается ли его жизнь от жизни среднестатистического человека - мы задали ему простые и одновременно сложные вопросы.
— Борис, когда вы шли на встречу с Верой Брежневой (именно там он признался в ВИЧ-положительном статусе - прим.авт.), то уже приняли решение открыто заявть о своем диагнозе или это было спонтанное решение?
— В каком-то смысле я уже был готов, ведь перед этим, 1 декабря, опубликовал пост на своей странице в Facebook. В нем я обозначил свой положительный ВИЧ-статус, так что выступление на публике не было чем-то новым, скорее, изменился масштаб. Конечно, это было волнительно.
На самом деле, когда Вера Брежнева приезжает не с концертом, а как посол доброй воли UNAIDS, обычно, рядом с ней находится человек, у которого есть ВИЧ, и не скрывает свой статус. В Тюмени, до этого момента, не было никого подходящего, и специалисты центра профилактики и борьбы со СПИД предложили мне эту роль.
— Как коллеги отреагировали на ваше открытое признание? Не отговаривали от публичного выступления?
— Многие поддержали меня. От публичного выступления никто не отговаривал, потому что публикацию поста в соцсетях я держал в секрете, а предложение от команды UNAIDS, как уже говорил, поступило неожиданно.
— Необходимы ли подобные выступления?
— Такие выступления очень важны, но и очень редки. Я не сделал чего-то абсолютно нового, подобные признания было и до меня, хотя еще очень мало тех, кто готов встать и открыто заявить о своем ВИЧ-статусе. Очень надеюсь, что со временем вся эта атмосфера молчания и страха рассеется, ведь именно из-за нее многие не могут принять себя. Такой ВИЧ-аут, который был у меня первого декабря, в моем случае был необходим - уверен, кому-то уже тоже помог.
— Почему вы решили рассказать всем, что у вас ВИЧ?
— Для меня в принципе неприемлема изоляция, чужда мысль о том, что мои близкие люди не знают что-то очень важное обо мне. Если они не в курсе, то могу ли я звать их близкими? Очень важно, что мои друзья знали и понимали ситуацию, в которой я нахожусь, да и не только я. В плане информационной подготовки мое окружение очень продвинутое.
Когда врач сообщил мне новость о моей положительном ВИЧ-статусе, то сразу сказал, что с этим можно жить, что есть специальные группы поддержки и закрытые сообщества. Я сразу решил для себя, что не буду закрываться, хотя это и не значит, что сразу стал рассказывать об этом.
Несколько месяцев в моей голове держался ворох мыслей, я испытывал нерешительность и сомнения. С тех пор я начал готовить почву среди своего ближайшего окружения, постепенно посвящая друзей в этот вопрос.
— Как и когда вы сами узнали, что больны ВИЧ?
— В каком-то смысле мне очень повезло, так как у меня ВИЧ обнаружился на ранней стадии. Причиной обследования стал мой партнер, который и посоветовал сдать анализы. Как выяснилось, не зря. Благодаря своевременному обращению, я могу с большой точностью высчитать тот момент, когда я стал носителем вируса иммунодефицита. Полгода назад мне сообщили о болезни, а началось все где-то 9 месяцев назад.
— По статистике, среди путей заражения ВИЧ лидирует инъекционный и половой, если вы заразились половым путем, то это произошло случайно? Не было мыслей подать на партнера в суд?
— Любая передача инфекции происходит случайно. Мы же не ищем специально партнеров с ВИЧ или еще с чем-то. На лбу у людей ничего не написано. В моем случае все произошло не случайно, а скорее - безответственно. Был какой-то элемент неожиданного и странного доверия, которое, обычно, характерно для длительного срока отношений. А тут я как-то проникся к человеку, которого знал очень мало и недолго.
Когда я узнал о ВИЧ, у меня не было мысли засудить или обратиться в правоохранительные органы. Я просто спросил, было ли знание, было ли понимание. В ответ услышал, что во время отношений человек сам не знал о своем диагнозе. Статус ВИЧ-положительного он получил на месяц раньше меня, а значит - это не совпадало с датой нашего, скажем так, близкого общения. Я взял на веру эту информацию. Но если бы был другой ответ, то вряд ли бы я стал заявлять куда-то. Я отнесся к этому как к некоей руке судьбы, а не как к какому-то злонамеренному поступку. Я простил человека. И себя тоже простил. Периодически мы общаемся, но не видимся - живем в разных городах на данный момент.
ВИЧ - это социальный диагноз. Значит, причины передачи инфекции я вижу не только в личном, но и в каких-то социальных аспектах - в том числе, и в той атмосфере молчания, про которую я уже упоминал.
— Когда вы узнали, что ВИЧ-положительны, то какой была ваша реакция?
— После того, как узнал, сразу отправился на работу. Волнения и тревоги я оставил на вечер, так как прямо здесь и сейчас у меня было задание, которое надо выполнить. Когда вернулся домой, то посидел и поговорил с мамой, вместе выплеснули эмоции и обсудили будущее. Потом, кстати, тоже не обращался ни в какие группы поддержки или к психологам, несмотря на то, что я - очень эмоциональный человек, и была опасность нервного срыва. Решил, что мне хватит моих внутренних ресурсов.
Однако консультации психологов, групп поддержки и равных консультантов (людей с ВИЧ-положительным статусом, которые консультируют других ВИЧ-положительных) очень важны и нужны – просто каждый выбирает индивидуально то, что ему лучше. И, если вдруг, в какой-то момент я почувствую, что не могу самостоятельно справляться сам – обязательно воспользуюсь этими услугами.
— Что помогло морально справиться с диагнозом?
— Думаю, все дело во внутреннем балансе и принятии. Болезнь - это та реальность, в которой приходится жить здесь и сейчас. Бессмысленно ее отрицать, убегать от нее или игнорировать - и без того уже много глупостей наделано. Нужно просто принять то, что есть, и двигаться дальше.
Принятие — это вообще самое важное в отношениях с самим собой и окружающими. Невозможно ощутить от людей любовь, если ты сам себя не любишь. Только после того, как я сам, глядя в зеркало, удовлетворен увиденным, я могу рассчитывать на такое же отношение окружающих. Я такой, какой есть, и это нормально.
Именно эта мысль мне помогла, но это не универсальный совет для всех. Возможно, одним нужна помощь психоаналитика, другим — группы поддержки, а третьим — просто выговориться. Средства, которое поможет всем и сразу, просто не существует.
— Сколько человек знали о вашей болезни до 1 декабря?
— Как я уже сказал, для меня важно, чтобы мои близкие люди были действительно близкими. Самое важное было объяснять им, просветить их, чтобы у них не было предубеждений насчет ВИЧ-инфекции. Это был своеобразный тестовый режим, который и показал мне, как отреагирует мое окружение. В итоге все прошло очень хорошо.
Возможно, из-за того, что я - общительный, то о моем диагнозе знали 20 или 30 человек. Я абсолютно уверен в своем окружении, в том, что они не рассказали бы доверенную информацию, даже если бы такое разглашение и не было наказуемым.
Для кого-то 20 человек - это очень большая цифра, для кого-то нет, а кто-то просто старается молчать и не афишировать это. Последнее я считаю неправильным, молчанием нельзя победить атмосферу предвзятого отношения и страха.
— Изменилось ли отношение ваших близких к вам после того, как вы признались, что ВИЧ-положительны?
— Отношение зависит от того, как все подать. Я очень старался объяснять и просвещать, и могу сказать, что рядом со мной - понимающие, адекватные люди, готовые слушать и воспринимать. Поэтому я не стал какой-то жертвой в их глазах или, наоборот, исчадьем ада, просто они стали больше знать и разбираться в вопросах ВИЧ.
— А с непониманием и осуждением сталкивались?
— В целом, нет, хотя сегодня на рабочий телефон позвонила девушка. Попросила к телефону «того самого Бориса». После короткого разговора она отказалась верить в то, что у меня ВИЧ, поэтому, к сожалению, конструктивного диалога не получилось. Да и мне не хотелось тратить свое рабочее время на попытки убедить человека в чем-то, когда он не готов услышать.
— С вами уже связывались люди, вдохновленные вашим примером?
— Да, реакция пошла буквально сразу после поста в социальной сети. Причем, в основном, реакция была положительной. Мне высказывали слова одобрения и поддержки, и за это я всем этим людям благодарен. Это значит, что те, кто решится открыться миру, не будут одиноки, они найдут поддержку. Среди написавших были и те, у которых также есть ВИЧ. Это подтверждает важность таких выступлений, ведь они помогают открыться тем, кому нужна помощь, хотя бы среди «своих».
— Как часто вам приходится посещать центр СПИД? Каких людей вы там встречаете? Есть стереотип, что ВИЧ чаще всего выявляют у маргинальных людей...
— С того момента, как мне поставили диагноз, я посетил СПИД-центр около пяти раз. В будущем нужно будет ходить туда раз в три-четыре месяца - делать имуннограмму, смотреть, как меняются показатели моего иммунитета. Когда я начну получать лекарства, то, скорее всего, посещать центр придется с другой периодичностью. Некоторым выдают таблетки с запасом на два месяца, иной раз получается и на три.
Каких людей я встречаю в центре СПИД? Совершено разных. У этой болезни нет возраста, нет социального статуса.
— А есть ли ограничения и правила, которые вам нужно соблюдать, как ВИЧ-положительному?
— Конечно, есть определенные правила, которым надо следовать. Во-первых, это своевременное и систематическое посещение врача - нужно следить за количеством иммунных клеток. У меня они прямо как 300 спартанцев: всего 700 против 190 тысяч вирусных копий. Следует отметить, что в России терапию назначают при снижении числа иммунных клеток до 350 - только при таком иммунном статусе прописывают лекарства. При том, что в Европе лечение начинается с момента подтверждения диагноза. В России дается право по желанию встать на терапию, но если на то нет медицинских указаний (количество иммунных клетов больше 350), то созывается консилиум. Я тоже намерен так поступить, как только станет понятно, поменяется ли в ближайшее время мое место жительства. В такой практике есть и минус – не все люди готовы самостоятельно встать на лекарственное обеспечение и откладывают этот момент до критической ситуации.
Второе правило более гибкое — нужно избегать стресса, нервные клетки не восстанавливаются, а при нашем ритме жизни довольно легко перенервничать. Конечно, есть и положительный стресс, например, вкусная еда. Важно просто следить за собой и придерживаться позитивного образа жизни. Я не призываю всех на турники, выжимать себя полностью - это как раз не пойдет на пользу. Можно просто придерживаться какого-то графика, избегать чрезмерных нагрузок и беспокойств без повода. Ну и, если уже принимаешь лекарства – принимать их следует ответственно и без перебоев – иначе терапия не подействует.
Если говорить о половой жизни, то необходимо предохраняться. Это обязательное правило, которого нужно придерживаться – вне зависимости от того, какой у тебя ВИЧ-статус, а особенно – если он у тебя положительный.
— Почему же в России ждут до момента, когда иммунные клетки почти исчезнут, и только потом начинают терапию?
— Здесь целый комплекс причин. Не в последнюю очередь причина в том, что сами носители ВИЧ могут прожить без терапии довольно долго, 5-10 лет, а после начала лечения есть все шансы дожить до 70 лет. Зачем лечить тех, кто еще может обойтись без лекарств, когда многие в них остро нуждаются? Конечно, в идеале, нужно обеспечить лекарствами всех, но пока у нас нет в стране своих заводов, производящих препараты антиретровирусной терапии, приходится закупать их в других странах. Более того, препараты антиретровирусной терапии не включены в список жизненно необходимых лекарств.
И тут уже экономические причины играют свою роль. В нынешний кризис просто невозможно тратить такие средства на лечение, хотя было бы замечательно, если бы часть средств, уходящих на армию, шло в медицину. По моим личным ощущениям, экономический фактор занимает 60% от всего списка проблем, мешающего решить вопрос 100% обеспечения людей с ВИЧ-препаратами.
И, конечно, молчание. По официальным данным, в России около 1 миллиона ВИЧ-положительных, по неофициальным — 1.5 миллиона. Пока люди не выйдут на диалог, пока предубеждение к ВИЧ-положительным не исчезнет, пока, в конце концов, не исчезнет понятие неофициальной статистики, мы не сможем посчитать тех, кому нужна помощь, не говоря уже об оказании этой помощи. О нас говорят медики, политики, общественники, но в своей массе люди нас не видят и не понимают масштабов проблемы. Потому что мы молчим. Пора перестать молчать.
— Есть стереотип, что у ВИЧ-позитивных людей плохо обстоят дела со здоровьем из-за постепенно снижающегося иммунитета. Как у вас со здоровьем?
— Так обстоят дела, если долго не лечиться, не принимать терапию. Конечно, да - обычная простуда может затянуться. А воспаление легких вообще может убить, но, опять же, при позднем выявлении диагноза и отсутствии лечения и плохих условиях жизни. Когда инфекция только попала в мой организм, он оказался немножко шокирован, и моя весна прошла из одной формы недомогания - в другую, то - грипп, то - стоматология. Так начинается инфекция. Тогда я думал - иммунитет ослаб от нервов, перебоев с работой, средствами. Оказалось, я был недалеко от истины. Но сейчас - держу руку на пульсе. За полгода, слава Богу, ни насморка. Хотя некоторые из моих друзей умудрились простудиться уже по несколько раз.
— Чем занимаетесь в свободное время, есть ли хобби?
— Особенных увлечений или каких-то необычных хобби у меня нет. В основном, работаю, как и все. Недавно начал заниматься йогой - это отличный способ расслабиться физически и морально. Кстати, танцы тоже хорошо подходят, я - энергичный человек, могу просто пойти и потанцевать. Хожу в кино на хорошие фильмы и совершенствую свои профессиональные навыки - ничего особенного, но это часть моей жизни. Стоит отметить, что важное место занимает общение. Мои друзья и близкие значат для меня много, поэтому даже простое общение с ними - классное занятие.
— Кто вас вдохновляет?
— Я придерживаюсь мнения, что не надо создавать себе кумиров. Я - живой человек, с плюсами и минусами, своими особенностями, и равняюсь на себя. Можно сказать, я сам себя вдохновляю, когда смотрю в зеркало, вспоминаю каким был десять лет назад и видя результаты, которых я достиг с тех пор. Каждый сам развивается и двигается вперед, поэтому именно на себя и стоит равняться.
Если брать шире, то мне очень близка идея хиппи. Это люди, необремененные физическими привязками и якорями, желающие, чтобы мир стал лучшим местом. Я бы хотел, чтобы «мир» соответствовал своему названию, чтобы он был мирным и безопасным, чтобы он не был россыпью военных баз и постоянных конфликтов.
Мне неприятно от того, что наше общество не может называться обществом. Скорее, это куча разрозненных группировок, которые всегда найдут кого-то, кого можно ненавидеть. У нас не любят толстых, худых, умных, глупых, больных и здоровых. Всегда найдутся признаки, которые вызывают отчуждение и неприязнь. Я бы очень хотел, чтобы такое отношение друг к другу закончилось - тогда бы мир стал прекрасным.
— Какие планы на будущее? Как хотите прожить свою жизнь?
— Планов много. Помогать людям, помогать себе, жить и развиваться, делать дела - настоящие и полезные. Как в сфере ВИЧ, так и в ряде других отраслей, в том числе - профессиональной. Хочу успеть прожить свою жизнь. Интересно, эмоционально, светло, ярко, разноцветно, в разных местах, скажем так. Мир - огромный. И он в моем распоряжении.
— Что можете пожелать людям с ВИЧ, и тем, кто относится к ним предвзято?
— Людям с ВИЧ я желаю самого главного — перестать бояться и начать жить полной жизнью. Страх - это именно то, что сковывает и мешает принять себя таким, какой ты есть. Как сказал Сирио Форель, персонаж из моей любимой «Игры Престолов»: «Страх ранит больше, чем меч». Это абсолютно верно всегда, в том числе и сейчас. ВИЧ-положительные имеют право на счастливую жизнь, но стать счастливыми они могут только сами.
Тем же, кто не знает о ВИЧ или относится к нему с предубеждением, желаю изучить этот вопрос. Мы живем в информационном мире, и узнать о проблеме можно или в интернете, или поговорив со специалистами. В конце концов, я сам готов ответить на вопросы, лишь бы было желание просвещаться и избавляться от стереотипов.
