Около 200 жителей Тюменской области страдают орфанными (редкими) заболеваниями и получают медицинскую помощь. Об этом сообщили в пресс-службе регионального департамента здравоохранения.
Редкими считаются болезни, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Развитие большинства из них связаны с генетическими нарушениями.
В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими заболеваниями. В нем состоит 178 пациентов, в том числе 89 детей. Наибольшую долю в Регистре составляют пациенты с нарушением обмена ароматических аминокислот, апластической анемией неуточненной, юношеским артритом с системным началом, первичной легочной гипертензией. На сегодняшний день в Тюменской области выявлены 13 орфанных нозологий.
В России на сегодняшний день за счет федеральных средств осуществляется закупка лекарств для лечения 14 редких заболеваний, средства еще по 17 выделяются из региональных бюджетов. Затраты на одного пациента составляют 832 тысячи рублей.
