В США вылечили тюменского мальчика Димы Тишунина, больного спинальной мышечной атрофией. Об этом сообщается на странице семьи в Instagram.
Как сообщалось ранее, после пяти месяцев ребенок стал быстро физически ослабевать. После генетического анализа крови у мальчика обнаружили спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Без экстренного медицинского вмешательства возможен печальный исход.
В РФ был официально зарегистрирован препарат для лечения такого рода атрофии. Однако это лекарство назначают после вынесения вердикта специальной врачебной комиссией. Родители младенца из-за опасения потери времени списались с американской клиникой, обещавшей без проволочек помочь при оплате 2,5 миллиона долларов за услугу. Семья объявила сбор денег, и к конца декабря на их счету накопилось около 163 миллионов рублей. Большую часть этих денег перевел аноним. Мальчика повезли в США, но лечение пришлось отложить из-за того, что у него поднялась температура.
Позднее родители ребенка сообщили, что ребенок прошел лечение.
– Димочка получил свой заветный укольчик. Димка спасён! Это было нашим самым заветным желанием! Впереди у нас с сыночком многолетняя и упорная реабилитация. Мы сделаем все для него, и невозможное тоже. Уверены, мы многих ещё удивим, – говорится в соообщении.
Родители рассказали, что в начале февраля их сын прошел генную терапию Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec).
– Лекарство было введено внутривенно в течение одного часа. Дима в это время сидел играл и ел ванильный пудинг. После терапии мы еще пару часов находились под наблюдением врачей (измеряли температуру, давление), далее, нас отпустили домой. Самое волнительное время настало после введения. Первая неделя самая непредсказуемая и, поэтому, о терапии мы никому не сказали. Мы очень переживали как Димочка все это перенесёт и утаили на несколько дней наш секретик, – рассказали родители.
Они поблагодарили всех неравнодушных людей за помощь и поддержку.
