Новости Тюмени и Тюменской области - 23.09.2015
Сейчас 8-летняя Вероника Панова вместе с мамой находится в Москве уже пятый день — столичный профессор изучает симптомы и пытается найти причины странного заболевания. Если повезет, он согласится наблюдать девочку. Если нет, родителям потребуется два миллиона рублей на лечение в Израиле.
Веронике Пановой — восемь лет. Она учится в третьем классе, живет вместе с мамой и младшей сестренкой, любит рисовать и гулять с подружками. С виду — обычный ребенок. Но только мама знает, какие боли ей приходится испытывать.
Неизвестная болезнь
В 2012 году Вероника переболела гриппом. После этого у девочки стали выпадать зубы, она похудела на семь килограммов и сильно ослабла. Потом появились сильные боли в суставах. Тюменские врачи, глядя на результаты анализов, постоянно меняли диагнозы, но в итоге все равно разводили руками. Состояние Вероники тем временем продолжало ухудшаться. Деформировались кости, атрофировался кишечник и пищевод...
В Москву или Израиль
В итоге девочке поставили предварительный диагноз — синдром Чарг-Стросса. Это очень редкая и малоизученная болезнь. Сейчас есть два варианта лечения: в России или Израиле. Возможно, девочку возьмет под свое крыло московский профессор. Если специалист не согласится взять на себя такую ответственность, то семья Пановых окажется в трудной ситуации. Израильская клиника уже выставила счет на лечение и диагностику - 24 тысячи долларов (1 700 000 рублей).
Откуда берутся редкие заболевания
Валентина Михальчук, врач-генетик
- Вероятность рождения ребенка с патологией для каждой будущей мамы составляет 3-5%. В нашей стране редкими принято считать болезни, проявляющиеся с частотой 1:10000. Наиболее тяжело диагностируются и поддаются дальнейшему лечению редкие, так называемые орфанные, заболевания. Как правило, эти генные наследственные болезни создают угрозу для жизни ребенка, значительно снижают ее продолжительность и качество, приводят к инвалидности. Если ребенку не могут поставить диагноз, то его должны направлять в Москву, в специальный центр - в российскую детскую клиническую больницу (РДБК).
Как предотвратить наследственные заболевания? Грамотно планировать беременность. Опасные факторы: возраст родителей (старше 35 лет), редкие болезни у супругов или близких родственников.
НАШИ цифры
123 000 — детей в Тюмени
2 000 — серьезно болеют
41% — заболевания ЦНС (центральной нервной системы)
34% — психические болезни
9% — врожденные аномалии
7% — эндокринные заболеваниями
5% — болезни органов зрения
4% — прочие болезни
НАШ факт
Современной медицине известно около шести тысяч редких заболеваний. В России ими страдает 5 миллионов человек. При этом каждую неделю в медицинской литературе описывается, в среднем, пять новых заболеваний.
- Хотелось бы обратить внимание читателей газеты, на то, что важная процедура, которая позволяет вовремя выявить у новорожденного одно из пяти редких наследственных заболеваний, осуществляется во всех родильных домах и больницах после рождения малыша совершенно бесплатно, - говорит Ольга Павлова, главный внештатный специалист педиатр департамента здравоохранения Тюменской области. - Называется она «неонатальный скрининг» и проводится в обязательном порядке в возрасте 4 суток жизни.
А своевременная диагностика очень важна, так как будет начато и своевременное лечение при многих из этих заболеваний, для таких пациентов – это жизнь!
Почему наши врачи бессильны
Виктор Костюковский, «Русфонд»
- В России лечат далеко не все заболевания. Причин много: плохие лекарства (дешевые аналоги, фальсификаты), недостаток финансирования, несоответствующие условия в больницах, недостаток опыта у врачей, маленькая зарплата, нехватка кадров... По идее,
государство должно отправлять своих граждан на лечение за рубеж только в тех случаях, когда нет возможности помочь им на родине. Вы удивитесь, но на эти цели в госбюджете даже имеются деньги. Только на деле большинство родителей, почему-то, все равно лечат детей в зарубежных клиниках за свой счет.
- Не спешить помогать каждому просящему. Сначала задайте вопросы, посмотрите документы, «погуглите» в интернете, позвоните лечащему врачу. А если просящий не дает телефон доктора… В общем, не спешите и думайте. Есть замечательное выражение: «Милостыня должна запотеть в руке просящего».
Им можно помочь
Кирилл Пинигин, 10 лет
У мальчика прогрессирует болезнь — поражение серого вещества мозга. Точный диагноз российские врачи поставить не могут. Родители собирают деньги на лечение в Испании. Требуется 37 тысяч евро.
Тройняшки Филипповы, один год
У девочек — нефробластома (опухоль почек). Сейчас они находятся на лечении в Мюнхене. Больничный счет уже оплачен. Но нужны деньги на питание и оплату жилья в Германии.
Артем Панкратов, один месяц
Малыш болеет синдромом Поттера (болезнь почек). Родители ищут клинику за границей. Точная сумма, которая потребуется на лечение, пока неизвестна.
Уже помогли
Мирослав Пелымский, два года
Врачи поставили мальчику диагноз — эпилептическая энцефалопатия. Необходимую на лечение сумму — 1 миллион 185 тысяч рублей — пожертвовали жители Тюмени. В 2015 году малыша прооперировали в Испании. Благодаря этому частота приступов уменьшилась.
- Связаться с родителями детей можно в НАШЕЙ группе ВКонтакте vk.com/ngt72. Вступайте!
